#5/6 Netekties situacija – reta liga

Kartais nėštumo metu ar gimus vaikui paaiškėja, kad kūdikis serga reta liga arba turi sunkų vystymosi sutrikimą. Tokia žinia dažnai ištinka netikėtai ir sukelia daug klausimų, baimės bei nežinomybės.

Tėvams tenka priimti sudėtingus sprendimus – kaip elgtis toliau, kokį kelią pasirinkti ir kaip išgyventi šį laiką. Kiekvienos šeimos situacija yra unikali, todėl ir sprendimai gali būti labai skirtingi.

Šiame puslapyje rasite mamos vaizdo pasakojimą apie patirtį susidūrus su reta vaikelio liga bei rekomendacijas šeimai, artimiesiems ir sveikatos priežiūros specialistams.

Apie ciklą

Šis puslapis yra netekties situacijų ciklo dalis. Ciklo tikslas – padėti šeimoms ir jų artimiesiems geriau suprasti emocinius išgyvenimus susidūrus su vaikelio netektimi ar sunkia diagnoze bei pasirinkti tinkamus palaikymo būdus.

Reta vaikelio liga

Kartais sunki diagnozė nustatoma dar nėštumo metu. Tokiu atveju tėvai susiduria su labai sudėtingais klausimais: kaip priimti žinią, kokias galimybes siūlo medicina ir kokį sprendimą pasirinkti.

Kai kurios ligos gali būti nesuderinamos su gyvybe arba nulemti labai trumpą kūdikio gyvenimą. Tokiose situacijose svarbu turėti pakankamai informacijos, laiko apmąstyti ir galimybę sprendimą priimti patiems.

Vaizdo pasakojime mama dalijasi savo patirtimi – apie diagnozę, apie laiką su sūnumi, kuris gyveno vos kelis mėnesius, ir apie tai, kaip svarbu leisti sau jausti, gedėti ir būti su savo vaiku tiek, kiek jam skirta.

Šiame video mama dalijasi savo patirtimi ir pasakoja apie išgyvenimus netekus kūdikio bei apie tai, kas padėjo jai išgyventi šį sudėtingą laikotarpį.

Rekomendacijos šeimai

Reta vaikelio liga ar sunki diagnozė gali sukelti daug skirtingų emocijų – nuo šoko ir baimės iki kaltės ar nevilties. Svarbu leisti sau išgyventi šį laiką taip, kaip jums reikia.

1. Skirkite laiko sprendimui

Išgirdę diagnozę, galite kreiptis dėl antros ar trečios gydytojo nuomonės. Tai gali padėti geriau suprasti situaciją ir galimas prognozes.

Jei medikai mini galimybę nutraukti nėštumą, stenkitės nereaguoti į išorinį spaudimą. Sprendimas turi priklausyti tik jūsų šeimai.

2. Ieškokite prasmės savo pasirinkime

Kai kurios šeimos nusprendžia nutraukti nėštumą, siekdamos apsaugoti vaiką nuo kančios. Kitos pasirenka išnešioti kūdikį ir būti su juo tiek laiko, kiek jam skirta.

Abi situacijos reikalauja didelės drąsos. Svarbiausia rasti vidinę ramybę ir suprasti, kad sprendimas buvo priimtas iš meilės vaikui.

3. Leiskite sau jausti ir gedėti

Susidūrus su tokia situacija galima pasirinkti skirtingus būdus išgyventi skausmą – užsidaryti savyje arba leisti sau jausti visus jausmus: skausmą, liūdesį, meilę ir prisiminimus.

Kai ateis metas, atsisveikinimas su vaikeliu – prisilietimas, apkabinimas ar buvimas šalia – gali padėti ateityje nesigailėti neišgyventų akimirkų.

Svarbu išgedėti, nekaltinti savęs ar aplinkinių ir ieškoti palaikymo tarp artimų žmonių ar panašią patirtį išgyvenusių šeimų.

Jei išgyvenate kūdikio netektį – žinokite, kad nesate vieni. Žemiau rasite rekomendacijas, kurios gali padėti jums ir jūsų artimiesiems šiame sudėtingame etape.

Rekomendacijos artimiesiems

1. Skirkite laiko ir būkite šalia

Paklauskite, kuo galite padėti, ir priminkite, kad būsite šalia tiek, kiek reikės. Kartais svarbiausia yra tiesiog buvimas kartu.

2. Neteiskite šeimos sprendimų

Jei šeima nusprendė nutraukti nėštumą arba išnešioti vaiką, svarbu gerbti jų sprendimą. Niekas kitas nepatyrė šios situacijos taip, kaip jie.

3. Būkite kantrūs ir nuoširdūs

Neapiberkite klausimais ir neperduokite savo liūdesio taip, kad šeimai tektų jus guosti.

Jei nežinote, ką pasakyti, galima tai pripažinti. Kartais apkabinimas ar tylus buvimas kartu yra didžiausia parama.

Rekomendacijos sveikatos priežiūros specialistams

1. Parinkite tinkamą laiką ir aplinką žiniai pranešti

Diagnozę tėvams geriausia pranešti ramioje aplinkoje, kai moteris nėra viena ir šalia gali būti jos partneris.

2. Skirkite laiko paaiškinimams

Naudokite švelnią, aiškią kalbą. Paaiškinkite diagnozę, galimas prognozes ir visas galimas pasirinkimo galimybes.

Jei šeima ieško kitos nuomonės, svarbu tai priimti supratingai – tai natūrali reakcija į sunkią žinią.

3. Gerbkite šeimos sprendimą

Medikai gali pateikti informaciją, tačiau sprendimas dėl nėštumo nutraukimo ar išnešiojimo turi priklausyti tik šeimai.

Jei kūdikis gimsta turėdamas retą ligą, padėkite tėvams užmegzti ryšį su vaiku. Kantriai ir švelniai paskatinkite juos prisiliesti, pabūti kartu ir išgyventi šias akimirkas.

Jei šeima nusprendžia to nedaryti, svarbu gerbti ir tokį sprendimą.

Apie projektą

Šis puslapis parengtas įgyvendinant prevencinį projektą, skirtą stiprinti sveikatos priežiūros specialistų kompetencijas dirbant su netektį patiriančiomis šeimomis.

Projektą įgyvendina asociacija „Auginu Lietuvą“ kartu su LSMU Kauno klinikų Neonatologijos klinika ir organizacija „Angelo mama“.

Projektas finansuojamas SAM Visuomenės sveikatos stiprinimo fondo lėšomis.

Ši tema yra viena iš šešių kūdikio netekties situacijų ciklo dalių. Kviečiame susipažinti ir su kitomis temomis.

Kitos kūdikio netekties situacijos