Ankstukų pagalbos linija Savanoriaukite Aukokite

Istorijos

JONAS ir BENAS 33 savaitės 1800 g ir 2200 g

Mūsų du maži žirniukai į pasaulį pasibeldė 33 savaičių. Jie buvo tokie maži, kad sūpavome juos viena ranka. Jonukas gimė 43cm ir 1800g, Benukas 46cm ir 2200kg.

Jie jau buvo gavę vaistukų plaučių brandinimui, todėl Jonukui ir Benukui deguonies kaukytes laikė tik kelias dienas. Tačiau kelias iki namų dar buvo ilgas ir nelengvas. Reikėjo išmokti valgyti, adaptuotis naujoje aplinkoje. Jonukas gimė su sveikatos problemėlėmis: jam diagnozavo vieną inkstuką, širdies problemėles ir lūpos bei gomuriuko nesuaugimą.

Benukas gimė ištiktas hipoksijos, todėl buvo vangesnis ir silpnesnis, nors lenkė broliuką svoriu ir ūgiu. Ačiū Santariškių reanimacijos ir neišnešiotų naujagimių skyriams. Mus iškarto apsupo dėmesiu ir šiluma.

Vienintelė rimta problema – Lietuvoje labai mažai informacijos, kaip auginti vaikelį su lūpos ir gomurio defektu. Kaip maitinti, kaip jį prižiūrėti, kad nepakenkti. Užsienio tinklapiuose matėme daug informacijos, tačiau, anglų kalba galėjome nedaug jos įsisavinti. Žalgirio klinikoje suteikė konkrečios glaustos informacijos dėl numatomų operacijų. O toliau patys tėveliai auginkite kaip mokate. Maitinimo priemonių, specialių pleistriukų, prilaikančių skilusias lūpytes Lietuvoje beveik nerasi arba labai brangiai.

Ligoninėje kantrios slaugės išmokė Jonuką valgyti iš tarybinių laikų rusiškų buteliukų ir rusiškų žindukų. Kad galėtume važiuoti namo, mums teko jų įsigyti Baltarusijoje, o vėliau siuntėmės iš Rusijos. Pleistriukus siuntėmės iš JAV. Daugiausiai praktinės informacijos dėl vaikučio perskaitėme iš supermamos tinklapio, kur pačios mamytės dalinasi patarimais kaip padėti savo mažyliams.

Daugiausiai bėdelių turi Jonukas, kuris gimė su dauginėmis sklaidos ydomis: PPD, SPD, lūpos ir gomurio skilimas, vienas inkstukas, pirštukų polidaktija, raidos sutrikimas. Dabar jam 3 metukai. Prie įgimtų bėdelių prisidėjo bronchinė astma, nepatikslintas alerginis rinitas. Tai įtakoja labai dažnus ir stiprius plaučių uždegimus. Nuo naujų metų iki gegužės kas mėnesį serga plaučių uždegimu…. Turi sunkų neįgalumą. Tačiau jis labai aktyvus ir žingeidus vaikutis su autizmo spektro sutrikimais. Jis mūsų saulutė nuovargio ir liūdesio fone.

Nors ir su dideliais sunkumais tenka susidurti, mes kovojame, augame ir džiaugiamės kiekviena diena kartu.