2013 metų rugsėjo 24 d. vakare ruošiausi su savo vyresnėlėmis Austėja ir Ramune miegoti, bet pajutau, kad nubėgo vandenys. Kadangi mergaičių buvo išvykęs į komandiruotę, paprašiau mamos nuvežti mane į Ukmergės akušerijos skyrių, o iš ten mane su greitąja atvežė į Santariškes. Paaiškėjo, kad plyšo viena vaisiaus vandenų „kišenė“. Priežasties ilgą laiką nenustatė, paskui paaiškino, kad galėjo būti įgimta infekcija. Po savaitės laiko, praleisto patologiniame skyriuje, gimė coliukė Vilija, būdama 29 savaičių gestacinio amžiaus, 42 cm ūgio ir 1470 g svorio. Kadangi ši mano rožinė svajonė buvo jau trečioji, įspėjau gydytoją, prižiūrinčią mano gimdymo eigą, kad sąrėmiai trunka ilgai, kad greitai nepagimdysiu, tačiau vis tiek buvo nuspręsta, kad gimdysiu pati. Todėl Vilytė, turėjusi gimti apie 16 val., gimė 18.58 val. rugsėjo 30 d vakarą. Gulėjau pirmojoje gimdymo palatoje, todėl vis matydavau išvažiuojančias besišypsančias, ką tik pagimdžiusias mamas su savo džiaugsmeliais. Tai mane įkvėpė nepasiduoti – vienu metu buvau supanikavusi, kada viskas baigsis, nes sąrėmiai buvo vienas po kito, trūko oro, gimda neatsivėrinėjo taip, kaip turi būti, jau jaučiausi pavargusi.
Kai gimė Vilytė pirmiausiai iškart paklausiau, kodėl neverkia? Kodėl? Aišku niekas man į šitą klausimą neatsakė. Skubiai mano mažąją išnešė į reanimacijos skyrių, o mane atvežė į palatą. Visą tą laiką tėtis buvo kartu su mumis ir labai mus palaikė. Jis pirmasis ją aplankė ir pamatė reanimacijoje. Grįžęs pasakojo, kokia Vilija smulkutė, kokia traputė ir kokia permatoma… Sako visos gyslelės matosi.
Nelabai supratau, kodėl įvyko šis priešlaikinis gimdymas, nes nėštumo metu jaučiausi gerai, net buvau pasirengusi būti svočia brolio vestuvėse. Gal stresas? Gal pavargau fiziškai, nes besilaukiant Vilijos dar buvo trijų metrukų Austėja ir metukų Ramunė. Joms irgi reikėjo dėmesio, rūpesčio. Be abejo trūko miego naktimis, nes Ramunytė dar keldavosi atsigerti pienuko ar arbatytės.
Pirmomis dienomis, kaip ir visos mamos, nerimavau dėl mažylės, bet ir pati sau, ir kitiems šeimos nariams vis sakydavau, kad man „sunkiai“, bet sekasi. Nors atnešdavau priešpienio po 1 mm ar 2 mm kas tris valandas, bet kitos jo visai neturėjo. Mano coliukė pirmomis dienomis suvalgydavo tik po 8 mm pienuko per parą, tai kas tris valandas atnešto indelio dugne priešpienio, sumaišyto su gliukoze, jai užtekdavo. Nors ir Vilijos bevandenis periodas buvo 144 val., ji buvo intubuota, dėl kvėpavimo sutrikimo sindromo jos būklė buvo labai sunki, įvertinta tik 5/6 balais, tačiau ji pati nekvėpavo tik tris paras. Kai mus perkėlė į vaikų ligoninę, ją perkėlė tiesiai į neišnešiotų naujagimių skyrių, o ne į reanimaciją.
Gyvenome neišnešiotų naujagimių skyriuje 2,5 mėn. Nuo pat pradžių mažylė išmoko taip gerai kvėpuoti, kad visai neprireikė deguonies kaukės. Perėjome visus mokymosi valgyti etapus nuo zondo prie buteliuko, o prieš iškeliaujant namo mažylė pavalgydavo ir iš krūties. Taip pat daug reiškė Vilijos tokie pasiekimai, kaip gyvenimas inkubatoriuje, tada sekė šildomas staliukas, o kai atsigulėme paprastą lovytę, jau žinojom, kad greitai mus išleis namo.
Namuose pabuvome tik gerą mėnesį. 2013 m. Kūčių išvakarėse Vilijai prireikė medikų pagalbos ir ligoninių bei sanatorijų maratonas tęsiasi iki šiol. Ji – ypatinga pacientė, reikalaujanti daug dėmesio, priežiūros ir globos. Jos ligos istorija tokio dydžio, kaip sudėjus mūsų visų šeimos narių istorijas kartu – tiek joje užfiksuota procedūrų, diagnozių, konsultacijų, o kur dar laukiamos kelios chirurginės intervencijos. Tačiau kaip ji įprato kabintis savo mažutėmis rankutėmis į gyvenimą nuo gimimo, tai taip ir nepasiduoda. Todėl negaliu pasiduoti ir aš! Man pačiai reikėjo įdėti daug noro, pastangų, sveikatos tam, kad ši coliukė užaugtų sveika ir stipri. Ir žinot, kas būna sunkiausia, kad praleidi, atrodo, ilgiausias dienas gyvenime neišnešiotų naujagimių skyriuje, nes kasdien skaičiuoji laiką iki tos akimirkos, kada pagaliau galėsi grįžti namo, kai pagaliau visa šeima bus kartu. Ir laikui bėgant sužinai, kad vaikutis turi tokių sveikatos sutrikimų, kad reikalinga negalia. Sunkiausia yra ta aplinkybė, kad lieki vienas su savo bėda ir niekas nepataria kaip gyventi toliau. Dar sunkiau, kai idealaus vaiko ateities planai subyrėjo kaip kortų namelis, nes laikui bėgant išsiaiškinom, kad mergaitė turi cerebrinio paralyžiaus diagnozę.
Nepaisant to, panelė auga „kaip ant mielių“, rugsėjo 30 d. atšventė trijų metukų sukaktį. Ji tokia dičkė, kad svoriu pradėjo lenkti viduriniąją sesę Ramunę. Nors su kaire kojyte turi problemų, bet bėga daugiau nei sveiki vaikai jos amžiaus. Mergaitė labai muzikali, labai lengvai atsimena jai patinkančias melodijas. Jai patinka lygiuotis į vyriausiąją sesę Austėją. Nors jai tik trys metukai, puikiai moka skaičiuoti iki dešimt ir pažįsta beveik visas abėcėlės raides. Mažylė labai jautri ir rūpestinga. Tad šiandien drąsiai galiu pasakyti, kad visos šeimos meilės ir rūpesčio dėka mes padėjom ir padėsime savo vaikui gyventi ir vystytis net ir su ribotais gebėjimais. Vilytė kaip ir kiekvienas vaikas turi daugybę galimybių, polinkių ir talentų. Tik juos reikia pastebėti, atrasti, skatinti ir ugdyti. Gyvenimas su tokiu vaiku yra kaip kelionė po nežinomą šalį: už kiekvieno sunkaus užkopimo į kalną laukia nauji vaizdai, kurių niekas iš anksto negali nujausti. Tiesiog nėra to blogo, kas neišeitų į gerą. Paprasčiausiai reikia peržiūrėti savo vertybių skalę ir mažuose dalykuose atrasti didelius džiaugsmus.
Mama Dalia
