Padėkime Aurorai kvėpuoti
2024 04 08
Aurora į šį pasaulį atkeliavo anksčiau, nei planavome mes ir medikai. Ji gimė 35-tą savaitę, tačiau ji buvo pasiruošusi ir stipri. Ligoninėje ją praminė “stipruole”, o jos mažumu stebėjosi visos slaugytojos.
Aurora buvo vienintelė neišnešiotukė tą dieną, todėl visas personalas ją įsimylėjo ir pasiruošę jos laukė naujagimių skyriuje. Ji po gimimo buvo atidžiai stebima medikų. Jai buvo nustatyta infekcija, gelta, taikyta antibiotikų terapija. Kasdien vizitavo gydytojai, vertino jos būklę, o ypač svorio augimą, kadangi Aurora gimė sverdama 1990 kg, o po gimimo, dalies svorio neteko.
Po ilgo laiko ligoninėje pagaliau parvykome namo, tačiau ilgai ir neužsibuvome… Nuvykę planinei patikrai po gimimo pas naujagimių gydytoją, Aurora tą pačią valandą buvo paguldyta į Vilniaus Santariškių klinikų naujagimių skyrių, dėl per dažno kvėpavimo ir kūno melsvumo. Gydytojai reagavo greitai, buvo atlikti pirminiai tyrimai reanimacijos skyriuje, vėliau taikyta deguonies terapija.
Deja, bet daugybės tyrimų atsakymai buvo neigiami ir mes ilgiau nei savaitę nežinojome priežasties, kodėl mūsų dukrytė negali pati įsisavinti deguonies, kodėl jos saturacija krenta. Buvo šaukiami medikų konsiliumai, ją tyrė visų sričių profesionalai, kol galų gale buvo priimtas sprendimas atlikti kompiuterinės tomografijos tyrimą su kontrastine medžiaga taikant Aurorai narkozę. Šis tyrimas vasario 20 dieną mums atnešė patį didžiausią skausmą.
Diagnozė – labai reta plaučių patologija (įgimta cistinė adenomatoidinė malformacija), kurios išraiška netipinė, o tokios Lietuvos medikai nematę. Tai daugybinės įvairaus dydžio cistos, kurios išplitusios per visus plaučius, o ne lokaliai, todėl būdingas chirurginis šios ligos gydymas jai negali būti laikomas. Po daugybės medikų konsiliumų pradėta galvoti ir apie kitas galimas diagnozes. Viena iš jų – plaučių bronchų displazija, tačiau diagnozei patvirtinti reikalinga biopsija, kuri Auroros atveju yra ypatingai pavojinga. Nė viena iš įtariamų ligų specifinio gydymo neturi, o vienintelis “draugas”- laikas ir Auroros bei jos plaučių augimas. Mūsų visos šeimos gyvenimas apsivertė, teko iš naujo atrasti “normalumą”. Nuolatinis stebėjimas, apsauga nuo infekcijų, tinkamas kvėpavimo užtikrinimas tapo mūsų ir Auroros prioritetu.
Mūsų pagrindinė užduotis šiuo metu – augti ir stiprėti, laukti, kol plaučių tūris padidės ir Aurora galės pati, be papildomai tiekiamo deguonies, laikyti saturaciją pagal savo amžiaus poreikius. Ligoninėje nuveikėme daug – iki minimumo sumažėjo deguonies poreikis, Aurora pradėjo pati valgyti ir galėjome atsisakyti maitinimo per vamzdelį, jos svoris pasiekė 4 kg, o kartu paaugo ir jos plaučiukai.
Tam, kad Aurora galėtų gyventi namuose, o ne ligoinėje, galėtų keliauti iš namų į patikrą ar parką, reikalingi deguonies koncentratoriai:
Vienas – stacionarus,
Kitas- mobilus (vykimui patikroms ar tiesiog galimybei pasidžiaugti lauko oru).
Naujagimiams deguonies aparatų specifikacija ypač svarbi. Jiems reikalingas nuolatinis deguonies srovės tiekimas. Tokių mobilių aparatų rinkoje vienetai, o Lietuvoje tik vienas modelis. Atlikę paieškas ne tik Lietuvoje, bet ir užsienio rinkoje, radome Aurorai tinkamą koncentratorių, kuris turi ne tik nuolatinę deguonies tėkmę, tačiau turi ir oro drėkinimo funkciją, kas yra labai svarbu kvėpavimo takams ilgalaikiam naudojimui, o taip pat yra ypatingai patogaus dydžio judėjimo galimybėms užtikrinti. Tokiom sunkiom akimirkom neišnešiotukų šeimoms labai reikalinga atjauta ir pagalba.
Šiuo metu aktyviai renkame lėšas Auroros deguonies aparatui, kuris leis Aurorai vykti į namus ir džiaugtis pavasariu.
Geradariu gali tapti kiekvienas iš jūsų aukodami: https://neisnesiotukas.lt/aukoti/kaip-aukoti/
PASKIRTIS – AURORAI
